Nawigacja
TPL_EURO_WABB_LANGUAGES
Please select your preferred language
The EURO-WABB Project
An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.
TPL_EURO_WABB_BREADCRUMBS
Pakiet roboczy 3: Rozpowszechnianie projektu
Opis pakietu roboczego
Zadanie 1: Plan oceny
Celem jest zapewnienie uzyskania należytych efektów oraz zmierzenie postępów w osiąganiu celu strategicznego. Metoda polega na mierzeniu wskaźników postępu projektu do oceny wewnętrznej, oraz wskaźników rezultatów, takich jak nagromadzenie zbiorów danych w rejestrze, do oceny zewnętrznej.
Zadanie 2: Przeprowadzenie oceny wewnętrznej zarządzania projektem i innych procesów wewnętrznych
Partnerzy projektu przekażą raporty liderowi WP3, który odpowiada przed Komitetem ds. Zarządzania Projektem. Lider WP3 przekaże dane partnerom projektu, aby, w razie potrzeby, w trakcie realizacji projektu możliwe było podjęcie działań naprawczych. Do wskaźników zaliczyć można częstotliwość dotrzymywania terminów dostarczania raportów, obecność na spotkaniach i podczas telekonferencji oraz wewnętrzny audyt mechanizmów rozwiązywania sporów.
Zadanie 3: Systematyczna ocena jakości projektu
Polegać będzie na ocenie użyteczności osiągniętych rezultatów pod kątem sprostania oczekiwaniom użytkowników. Partnerzy ze stowarzyszeń pacjentów nawiążą kontakt z nowymi pacjentami, pracownikami służby zdrowia, badaczami i twórcami polityk za pomocą kwestionariuszy dotyczących oceny użyteczności osiągniętych rezultatów i ich zaawansowania. Przykładem może być liczba podań o korzystanie z rejestru, liczba dodanych zbiorów danych czy wykorzystanie rejestru jako narzędzia do działań audytowych.
Zadanie 4: Systematyczna ocena efektów projektu
Partnerzy ze stowarzyszeń pacjentów ocenią wpływ projektu na grupy docelowe poprzez kontakt z pacjentami, również tymi nowozdiagnozowanymi, i ich opiekunami. Partnerzy za pomocą formularzy i rozmów zbiorą dane dotyczące wpływu projektu na poszczególnych pacjentów. Dzięki pomocy lokalnych lekarzy, wykorzystamy wskaźnik lat zdrowego życia do zmierzenia wpływu projektu na jakość życia. Zapewnimy ciągłość, aby możliwe było powtarzanie tych kroków także po zakończeniu projektu, przez Orphanet i organizacje wspierające pacjentów (będące partnerami i wspólnikami projektu).