Menüü
TPL_EURO_WABB_LANGUAGES
Please select your preferred language
The EURO-WABB Project
An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.
TPL_EURO_WABB_BREADCRUMBS
Tööpakett 3: Projekti levitamine
Tööpaketi kirjeldus
1. ülesanne: hindamiskava
Eesmärk on tagada eesmärkide saavutamine ja mõõta strateegilise eesmärgi suunas tehtud edusamme. Projektisiseseks hindamiseks kasutatakse protsessinäitajate mõõtmisi ja projektiväliseks tuleminäitajate mõõtmisi, nagu andmekogude lisandumine registrisse..
2. ülesanne: projektijuhtimise ja teiste sisemiste protsessideprojektisisese hindamise läbiviimine
Projektipartnerid esitavad aruandeid TP3 juhile, kes annab aru projektijuhtimiskomiteele. TP3 juht annab projektipartneritele tagasisidet, et vajaduse korral, projekti edenedes oleks võimalik võtta parandusmeetmeid. Näitajad hõlmavad nende aruannete esitamise tähtaegade sagedust, millest on kinni peetud; koosolekutel ja telefonikonverentsidel osalemist; ja siseauditi mehhanisme vaidluste lahendamiseks.
3. ülesanne: projekti kvaliteedi süstemaatiline hindamine
Selle raames hinnatakse projekti tulemuste kasulikkust kasutajate vajaduste rahuldamisel. Partnerid patsientide ühingutest pöörduvad uute patsientide rühmade, teadurite ja poliitikakujundajate poole küsimustikega projekti tulemuste kasulikkuse ja selle kohta, kui suures osas need saavutatud on. Parameetriteks oleks näiteks mitu teadusuuringut kasutab registrit, mitu kesksest andmekhgu on lisatud, kui palju kasutatakse registrit auditeerimisvahendina.
4. ülesanne: projekti mõju süstemaatiline hindamine
Partnerid patsientide ühingutest hindavad projekti mõju sihtrühmadele, pöördudes äsja diagnoositud ja pikaajaliste patsientide ja nende hooldajate poole; partnerid kasutavad küsimustikke ja näost näkku intervjuusid, et koguda subjektiivseid andmeid projekti mõju kohta üksikutele patsientidele. Selleks et mõõta projekti mõju elukvaliteedile, palume raviarstidel kasutada Healthy Life Years Indicator küsimustikku. Projekti jätkusuutlikkus tagatakse Ophraneti ja patsientide toetusorganisatsioonide (kes on seotud ja koostööpartnerid) kaudu.