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The EURO-WABB Project

An EU Rare Diseases Registry for Wolfram syndrome, Alström syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes.

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Das erste Treffen der EURO-WABB-Projektleitung

Das Treffen war gut besucht, es waren Repräsentanten aus 9 EU-Ländern anwesend. Zu den Delegierten gehörten ein Vertreter der Exekutivagentur für Gesundheit und Verbraucher, alle angeschlossenen Partnerorganisationen, darunter Prof. Ségolène Aymé von INSERM sowie zwei Kooperationspartner. Das Treffen bot die Gelegenheit, operative Fragen zu erörtern, darunter die Einrichtung eines Projektleitungs-Ausschusses sowie eines beratenden wissenschaftlichen Ausschusses, außerdem wurden der Zeitplan und die Ziele des Projektes besprochen. Darüber hinaus gab es eine äußerst nützliche Debatte hinsichtlich der Datenfelder, die einbezogen werden sollen. Eines der Ergebnisse dieses Treffens war der Beschluss, eine Strategie zu entwickeln, um allen EU-Bürgern gleichen Zugang zu molekulardiagnostischen Testverfahren zu verschaffen, indem sie über ein Netzwerk von akkreditierten Labors, die auf genetische Forschung spezialisiert sind und entsprechende Dienstleistungen anbieten, zugreifen können. Wir werden demnächst auch unsere Anträge an die Ethikkommissionen in einer Reihe von teilnehmenden Ländern stellen, darunter Spanien, Italien, Frankreich, Deutschland und Großbritannien. Danach können wir hoffentlich im Juli 2011 anfangen, unsere ersten Teilnehmer anzuwerben. Das Hauptziel ist es, mindestens 300 Teilnehmer für das Register zu gewinnen. Interessensvertreter können über diese Webseite ihr Interesse bekunden und am Projekt teilnehmen.